1° de Abril - Día Nacional de la Donación de Médula Ósea
El 1° de Abril se celebra el Día Nacional del Donante de Médula Ósea, en coincidencia con el 21 Aniversario de la puesta en funcionamiento del Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) del INCUCAI. Desde esa fecha, más de 1.700 pacientes de nuestro país que no contaban con un donante compatible recibieron un trasplante de médula ósea.
En este año, en el marco de la celebración del Día Nacional del Donante de Médula Ósea durante todo el mes se realizarán actividades y colectas de donación de sangre e inscripción en el Registro de Donantes en distintos puntos del país. Quienes quieran registrarse como donantes también pueden hacerlo en los Servicios de Hemoterapia de los 231 centros de donación habilitados en todo el país y en el momento de donar sangre dar el consentimiento para ingresar en el Registro.
Desde que el 1° de abril de 2003 el Ministerio de Salud de la Nación pusiera en funcionamiento el Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) en el ámbito del INCUCAI, el Sistema de Salud garantiza que toda persona argentina con indicación de trasplante pueda ser tratada en nuestro país sin necesidad de viajar al exterior. A partir de esa fecha se posibilitó que 1.715 argentinos y argentinas que no tenían un donante compatible en su grupo familiar accedan a un trasplante de médula ósea con donantes provenientes de los Registros. En este período, el Registro Nacional aportó 575 donantes de médula ósea, 303 para pacientes de nuestro país y 272 para pacientes del extranjero. Vale destacar que el 50% de los procesos de donación de médula ósea con donantes de nuestro país se registraron en los últimos tres años.
El Registro Nacional de Donantes de CPH tiene más de 350 mil donantes inscriptos y forma parte de la Red Mundial World Marrow Donor Association (WMDA) la cual agrupa registros de más de 63 países y cuenta con más de 41 millones de donantes registrados de todo el mundo.
¿Por qué donar?
Cada año, a cientos de personas se le diagnostican enfermedades hematológicas como leucemia, anemia aplásica, linfoma, mieloma, errores metabólicos o déficits inmunológicos que pueden ser tratadas con un trasplante de CPH. Sin embargo, sólo entre el 25 y 30 por ciento de estos pacientes tiene la posibilidad de encontrar un donante compatible en su grupo familiar. El resto debe recurrir a un donante no emparentado a través de los registros de donantes voluntarios, como el Registro Nacional de Donantes de CPH, en donde se guarda la información de las personas que voluntariamente se pusieron a disposición para una posible donación futura que se realiza en vida.
Para conocer la compatibilidad entre paciente y donante se utiliza el sistema mayor de histocompatibilidad, genes que conforman el sistema HLA (Antígenos Leucocitarios Humanos). El HLA del paciente se compara con el de todas las personas donantes inscriptas en Argentina y en la red mundial y la extracción se concreta sólo cuando existe compatibilidad entre el código genético de paciente y donante. Las poblaciones poseen importantes variaciones genéticas, por este motivo se requieren registros que agrupen a miles de donantes ampliando las posibilidades de éxito en cada búsqueda. Hay que considerar también que hay criterios médicos que determinan que un donante sea lo suficientemente compatible o no, para un paciente. Esos criterios dependen de la edad del paciente, la patología, entre otros criterios.
Cómo donar
Para ser donante se requiere gozar de buen estado de salud, tener entre 18 y 40 años y pesar más de 50 kilos. Quienes quieran donar pueden dirigirse a los centros de donantes, que funcionan en los Servicios de Hemoterapia de 231 centros de donación de todo el país y en el momento de donar sangre dar el consentimiento para ingresar en el Registro.
Historias de vida
Claudio tiene 51 años y vive en Paraná, Entre Ríos. Cuenta que se inscribió en el Registro de Médula Ósea para ayudar a alguien que necesitara un trasplante. Agrega que el momento del llamado fue inesperado y a la vez con mucha alegría. “Siempre estamos dispuestos a ayudar a alguien, pero no sabemos si en algún momento de nuestra vida nos va a tocar la dicha de poder tener esta oportunidad. Y realmente que me haya tocado a mí y que haya podido donar es una alegría enorme, no hay palabras para describir la sensación de satisfacción y bienestar”. Cuenta que después fue todo perfecto, "la atención profesional, todos los cuidados, todo se dio con mucho cariño, tanto los médicos del hospital como del INCUCAI". Finalmente, pasado un año de la donación pudo ponerse en contacto con el receptor de su médula, Mateo “un ángel guerrero, como le digo yo. Ya hablamos varias veces con Mateo y sus padres, Paula y Nico. Estamos ansiosos por vernos y conocer personalmente. Aún no se ha dado, pero estamos haciendo todo el esfuerzo posible para poder encontrarnos así nos conocemos, hablamos y nos abrazamos. Va ser muy emotivo sin duda. No veo la hora que llegue ese momento tan especial”.
Mateo tiene 8 años y vive en San Juan. La familia se enteró iba a necesitar un trasplante de médula ósea porque al principio empezó con algunos sangrados y luego de varios estudios de hemogramas la jefa de Hematología Infantil certificó que Mateo tenía el Síndrome de Chédiak-Higashi, una enfermedad poco frecuente. Viajaron a Buenos Aires y ahí empezaron a realizarle controles seguidos. Fue ahí cuando les informaron que la única solución era un trasplante de médula ósea. Cuenta su familia: “el proceso fue muy movilizante, con nervios, pero por suerte salió rápido y con muy buena adaptación. Por suerte a Mateo la nueva médula le prendió antes de lo esperado, así que fue genial, una inmensa alegría”. “Hoy gracias a Dios él está muy bien, viajamos a Buenos Aires solo para controles y hace poco ya le permitieron volver a la escuela, hacer algunas actividades sin riesgo, tener mascota y ver a sus amigos. Ya pasaron 16 meses del trasplante y después de haber pasado momentos muy duros ahora él está super bien y lleva una vida normal”. Hace poco tuvieron la posibilidad de contactarse con Claudio, en noviembre del 2023, pasado un año del trasplante. “Es increíble la persona que nos tocó, porque es un ángel para nosotros. Desde fin de año que estamos en constante comunicación, él está muy pendiente de Mateo, dice que es como su “otro papá”, su “papá medular”. "Fue un momento muy especial, algo hermoso".
Tamara es una joven de 21 años que vive en la localidad de San Manuel, partido de Lobería, Provincia de Buenos Aires. Trabaja en una imprenta, atendiendo al público y proyecta estudiar cosmetología. Se inscribió como donante en el último año de su secundario por motivación de su docente de educación física, Jorgelina, quien hace campañas de donación y está muy comprometida con la temática. Tamara fue a donar sangre y se inscribió en el Registro. Poco más de un año después de anotarse, la llamaron para ser la donante de Ignacia. Cuando le dijeron que sería para un paciente pediátrico, pensó en los padres y no lo dudó.
Ignacia tiene 6 años y vive en la localidad de Vela, Partido de Tandil, Provincia de Buenos Aires. En 2021 se enteraron de que Ignacia necesitaba un trasplante de médula ósea, cuando los médicos les informaron que tenía una aplasia medular. Había tenido complicaciones por el funcionamiento de la médula desde pequeña y trataba su enfermedad, pero en ese punto le dijeron que necesitaba el trasplante para seguir viviendo. En mayo de 2022 Ignacia se internó para trasplantarse, poco después de cumplir cinco años. Su donante resultó ser Tamara, una joven de San Manuel, una localidad vecina y cercana a la de la familia de Ignacia. Incluso tenían conocidos en común. Ignacia cumple los 7 en mayo y hace un año que ya que ya no toma medicación. Viaja periódicamente a Buenos Aires por controles en el Hospital Italiano. Se encuentra en muy buen estado y disfruta mucho del contacto con animales. Ignacia y su familia conocieron a Tamara en 2023 e hicieron actividades en conjunto para concientizar en San Manuel.