Fibrosis quística
La ley sobre fibrosis quística asegura atención en salud, trabajo y educación, para que la persona pueda alcanzar su desarrollo e inclusión social.
Salud
En esta página
- Fibrosis quística
- Régimen de protección
- Cobertura de las obras sociales y empresas de medicina prepaga
- Alcance de la cobertura
- Certificado Único de Discapacidad
- Centros especializados
- Ámbito Laboral
- Campañas de información y educación
- Detección neonatal de la fibrosis quística
- Programa Médico Obligatorio
- Trasplante
- Registro estadístico y banco de drogas único
Fibrosis quística
La ley garantiza a las personas que tienen fibrosis quística una protección integral, a nivel diagnóstico y de tratamiento médico desde su nacimiento para lograr su adecuada integración social.
La lucha contra la enfermedad de fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis es de interés nacional. Incluye la detección e investigación de sus causas, el diagnóstico, el tratamiento, la prevención, la asistencia y rehabilitación de la enfermedad así como la educación de la población respecto de la enfermedad.
Régimen de protección
El régimen de protección a las personas con fibrosis quística se aplica en todo el territorio de la República Argentina.
El régimen legal garantiza la provisión de medicamentos e insumos.
La provisión de medicamentos e insumos se debe actualizar cada 2 años, como mínimo, para incluir en la cobertura los avances farmacológicos y tecnológicos que existan y que promuevan una mejora en la calidad de vida de los pacientes.
Cobertura de las obras sociales y empresas de medicina prepaga
Las obras sociales, las entidades de medicina prepaga, las entidades que brinden atención al personal de las universidades y todos los agentes que dan servicios médicos asistenciales a sus afiliados deben cubrir el 100% de las prestaciones indicadas por los médicos y que necesiten las personas con fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis.
Las entidades deben dar la cobertura en forma inmediata cuando sean casos urgentes y en un plazo máximo de treinta 30 días corridos en los casos que no sean urgentes.
La cobertura se debe realizar en las condiciones y cantidades necesarias según la indicación del médico.
Alcance de la cobertura
La cobertura integral del 100% a cargo de obras sociales y empresas de medicina prepaga incluye:
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medicamentos
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suplementos dietarios y nutricionales
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equipos médicos
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kit de tratamientos
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terapias de rehabilitación
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traslados
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todas las prestaciones indicadas por los profesionales
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estudios de diagnóstico, tratamiento y control que se relacionen o deriven de la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis
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diagnóstico y tratamiento de los órganos afectados por el avance de la enfermedad
Las patologías que surjan con el avance de la enfermedad de fibrosis quística tendrán una cobertura del 100% para tratamientos psicológicos o psiquiátricos que sean necesarios.
Certificado Único de Discapacidad
Luego de la confirmación del diagnóstico de la persona con fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis por parte de autoridad competente, el Ministerio de Salud de la Nación otorgará en forma inmediata el Certificado Único de Discapacidad a la persona diagnosticada.
El Certificado Único de Discapacidad será otorgado de por vida.
Conocé más sobre el Certificado Único de Discapacidad
Centros especializados
Confirmado el diagnóstico, sin importar la ciudad en la que resida el paciente, la autoridad competente debe coordinar la derivación inmediata a los centros multidisciplinarios especializados en fibrosis quística. Se debe garantizar un adecuado seguimiento y los traslados que sean requeridos.
Ámbito laboral
La fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis no debe ser impedimento para el ingreso laboral de una persona, tanto en el ámbito público como en el privado.
El desconocimiento de este derecho será considerado acto discriminatorio.
En toda controversia judicial o administrativa en la cual se invoque el carácter de fibroquístico o paciente de mucoviscidosis para negar, modificar o extinguir derechos del trabajador será imprescindible el dictamen del área respectiva del Ministerio de Salud por intermedio de juntas médicas especializadas.
Campañas de información y educación
La autoridad de aplicación debe realizar campañas nacionales informativas de detección y de concientización de la enfermedad, para lograr un adecuado conocimiento en la sociedad sobre la fibrosis quística y permitir una mayor integración social de los pacientes.
La autoridad de aplicación con el Ministerio de Educación de la Nación deben fomentar programas educativos y formativos que permitan a alumnos y docentes conocer sobre la enfermedad, especialmente en aquellos establecimientos donde asistan alumnos con fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis y emplear los medios necesarios para garantizar una correcta difusión y concientización de esta patología.
Detección neonatal de la fibrosis quística
La pesquisa neonatal de la fibrosis quística debe implementarse como práctica obligatoria en todas las clínicas, instituciones u hospitales públicos o privados.
Cuando se confirme el diagnóstico de fibrosis quística, se hará la detección a hermanas, hermanos o descendientes directos, para controlar la aparición de nuevos casos.
Los estudios de detección de la fibrosis quística que se realicen a hermanas, hermanos o descendientes de una persona con diagnóstico confirmado tienen una cobertura integral del 100%.
Programa Médico Obligatorio
Están incluidos en el Programa Médico Obligatorio (PMO) todos los procedimientos y prácticas de detección, el diagnóstico, los medicamentos e insumos, las terapias de apoyo, la asistencia, la rehabilitación, los suplementos dietarios y nutricionales, los equipos médicos, el kit de tratamientos y las demás prestaciones que sean indicadas para la fibrosis quística y las patologías derivadas.
Trasplante
Los pacientes con deterioro pulmonar que lo justifique podrán ser sometidos a trasplante pulmonar o cardio pulmonar cuando el médico lo considere más oportuno.
El trasplante necesita el previo acuerdo con familiares o pacientes, pero el médico es el único autorizado a decidir la oportunidad del trasplante, según el estado del paciente.
Este trasplante se realizará siguiendo todas las reglas establecidas por la ley de trasplante de órganos.
Registro estadístico y banco de drogas único
Todas las instituciones de atención médica, públicas y privadas, deben elaborar un registro estadístico unificado de personas que tengan fibrosis quística y un informe sobre las acciones llevadas a cabo a nivel nacional y en forma conjunta con las autoridades provinciales.
La autoridad de aplicación deberá crear un banco de drogas único nacional para el tratamiento de pacientes con fibrosis quística para la distribución de los medicamentos necesarios para cada paciente.
El banco de drogas único podrá también gestionar la compra de drogas producidas en el exterior para tratamientos específicos que lo requieran.
Apoyo a entidades, asociaciones civiles y ONGs
El Ministerio de Salud de la Nación debe apoyar a las entidades científicas, asociaciones civiles y ONGs que al mes de julio del año 2020 hayan desarrollando actividades para la protección integral, tratamiento e integración social de las personas con fibrosis quística y la educación de la población respecto de esta enfermedad, en el territorio nacional o a nivel internacional.
El Ministerio de Salud de la Nación debe apoyar la formación de especialistas pediátricos y de adultos.